Bienvenue sur l’article du podcast La Vie d’Aid’Handicap, un espace dédié à la sensibilisation sur le rôle des proches aidants et les défis de l’inclusion en entreprise. Ce premier article accompagne mon tout premier épisode, où je partage mon histoire en tant que parent aidant de ma fille Clarisse, aujourd’hui âgée de 17 ans et atteinte de troubles du spectre autistique.
Mon Parcours d’Aidante : Un Chemin Semé d’Embûches
Je suis Élodie, j’ai 43 ans, et je suis aidante familiale depuis la naissance de ma fille. Mon parcours a été marqué par une longue errance médicale, un manque cruel d’accompagnement et une lutte constante pour l’intégration scolaire et sociale de ma fille.
Dès ses premiers mois, Clarisse montrait des signes de retard de développement, mais les professionnels de santé que nous avons consultés n’ont rien décelé. C’est à la crèche que nous avons reçu les premiers signaux d’alerte : notre fille ne se sociabilisait pas, restait isolée et ne communiquait pas avec les autres enfants.
S’ensuivit un long périple médical, marqué par l’incompréhension et l’inaction des pédiatres et spécialistes. Pendant plusieurs années, nous avons entendu parler de « trouble envahissant du développement », sans réel diagnostic précis. Ce flou a retardé la mise en place d’un accompagnement adapté, nous plongeant dans une incertitude pesante.
Le Diagnostic et la Prise de Conscience
Quand Clarisse avait 8 ans nous avons enfin reçu un diagnostic clair : elle était atteinte de troubles du spectre autistique (TSA). L’annonce fut brutale, sans empathie, par une neurologue qui décrivait le TSA comme un « fourre-tout ». Ce moment, bien que difficile, a marqué un tournant : il nous a permis de mettre enfin des mots sur notre réalité.
Acceptation, déni, colère… Les émotions se sont enchaînées. J’ai dû arrêter de travailler pour accompagner ma fille dans son suivi médical, jongler entre orthophonistes, pédopsychiatres et établissements spécialisés. Les défis quotidiens étaient immenses, amplifiés par un système éducatif mal préparé à accueillir les enfants en situation de handicap.
Les Défis de l’Inclusion Scolaire
Le parcours scolaire de Clarisse a été ponctué de difficultés : manque de formation du corps enseignant, absence de solutions adaptées, et décisions arbitraires prises sans concertation avec les parents. Après plusieurs années d’errance et une inclusion scolaire peu encadrée, elle a finalement intégré un IME (Institut Médico-Éducatif) à l’âge de 11 ans. Un véritable soulagement après tant d’années de lutte.
Aujourd’hui, Clarisse est épanouie. Et moi aussi. Car au fil des ans, j’ai appris à accepter la situation et à me battre non plus contre, mais pour. Pour elle, pour moi, et pour toutes les familles qui traversent les mêmes épreuves.
De Parent Aidant à Actrice de Sensibilisation
Face aux lacunes du système et à mon propre vécu, j’ai décidé de faire de mon expérience une force. Depuis 4 ans, je suis formatrice indépendante et j’accompagne les aidants familiaux ainsi que les entreprises dans la sensibilisation au handicap. Mon objectif ? Faire comprendre aux employeurs, aux enseignants et aux institutions l’importance d’un accompagnement bienveillant et adapté.
Nous sommes nombreux à jongler entre vie professionnelle, vie personnelle et rôle d’aidant. L’entreprise a un rôle déterminant à jouer dans cette dynamique, en mettant en place des dispositifs de soutien pour ses salariés aidants.
Un Podcast pour Porter Nos Voix
La Vie d’Aid’Handicap est né de cette volonté de partager, d’informer et de sensibiliser. Chaque épisode abordera des thématiques clés : l’errance médicale, l’inclusion scolaire, l’accompagnement des aidants en entreprise et bien d’autres sujets essentiels.
Si mon histoire résonne en vous, si vous êtes aidant, professionnel ou simplement curieux d’en apprendre plus, je vous invite à écouter mon premier épisode et à échanger avec moi. Ensemble, œuvrons pour un monde plus inclusif.
Vous pouvez écouter l’épisode sur : https://smartlink.ausha.co/la-vie-d-aid-handicap/mon-parcours-d-aidant-entre-defis-resilience-et-amour
Ou directement sur à la page podcast. Merci pour votre écoute et votre lecture, et à très bientôt pour un nouvel épisode !
SEIZELLE 